Recebi uma sugestão de abrir uma "filial"da Vitamore, a idéia me pareceu perfeita, mas esbarrou no mais importante de tudo, que é o de ter mais pessoas com vontade, determinação e entusiasmo para abraçar nossa causa que é de colocar o vírus HTLV nas politicas públicas de informação e prevenção, assim como o HTLV fez com nós.
Desde 2007 quando recebi oficialmente a confirmação da positividade ao vírus HTLV, não encontrei ninguém, portador, familiar ou demais cidadãos que queiram lutar pelos seus direitos, conheço e tenho contato com mais de 800 pessoas portadoras do vírus somente aqui no RS, mas ninguém quer dar a cara para bater, mas ficam reclamando do INSS que dá o auxilio doença(AD) de apenas três meses ou não conseguem se aposentar pois já estão a mais de cinco anos no AD, o uropen que não é fornecido pelas secretarias municipais de saúde ou material para realizar a auto sondagem, fisioterapeutas que confundem fortalecimento muscular com "manutenção" muscular, mães que descobriram ser portadoras do vírus após o parto e dizem que realizaram todos os exames do pré-natal, outros receberam o diagnóstico errado foram tratados durante anos e somente agora descobriram a verdadeira causa dos seus problemas de saúde, alguns ficaram cegos de um olho, por que o oftalmologista não pensou na possibilidade de ser pelo vírus HTLV e quando pensou, achou que ainda era raro demais encontrar alguém portador desse vírus, o mesmo com o dentista, proctologista, urologista, ginecologista, obstetra, pediatra,etc. Eu também tenho as dores, bexiga solta, queimação, fadiga, DE e PV, uso bengala para caminhar, tomo banho sentado, mas não posso acreditar que todos esses portadores e familiares preferem se acomodar por que recebem o auxilio doença ou aposentadoria do INSS e não tem mais nada para fazer a não ser se lamentar ou se culpar, não somos os coitadinhos e muito menos os Ó Ceus Ó Vida, não podemos confundir pobreza financeira ou econômica com pobreza cultural.
Nesses cinco anos de ativismo ao vírus HTLV orientei diversas pessoas que conseguiram com meu auxilio ou orientação, maior tempo de auxilio doença e até mesmo aposentadoria, material fornecido gratuitamente pelas SMS ou medicamento mais barato, passe livre no transporte público, bolsas de estudo,etc.
Mas afinal o que vem a ser o Personal HTLV? É aquele portador ou familiar que vai ajudar/auxiliar e vai ser ajudado/auxiliado por outros portadores e familiares a superar ou amenizar as dificuldades que o HTLV nos trás, trocando experiências, é claro que nem tudo que deu certo pra um vai dar certo para outro, mas pelo menos aumenta a possibilidade de amenizar as dificuldades.
Não vamos ser Omissos e Negligentes com Nós Mesmos, como o Ministério da Saúde tem sido com o Vírus HTLV.
Não sou Médico nem Advogado mas algumas coisas na Vida Infelizmente "Para Saber Tem Que Viver"
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