II SIMPÓSIO PAULISTA SOBRE HTLV

CONSIDERAÇÕES SOBRE O II SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – 2012

26 de novembro de 2012.
RESUMO DOS ACONTECIMENTOS
Olá pessoas!!

A Vitamóre participou do II Simpósio Paulista de HTLV e Retrovirologia Humana – 2012, no Instituto de Infectologia Emilio Ribas em São Paulo. Confesso que pensei ser mais um daqueles Seminários técnicos, de profissionais para profissionais. Mas, ir à São Paulo, é sempre uma surpresa boa.

Encontrei meus amigos e parceiros de luta, médicos e pesquisadores.  Em cada apresentação, pude observar que estamos avançando, muito lentamente, mas estamos.

O representante do Ministério da Saúde, Dr. Rodrigo Zilli, nos apresentou as ações de enfrentamento ao HTLV, que já foram aprovadas e deverão ser implantadas já no primeiro semestre de 2013. Dentre elas, as principais são:

- Ampliação da testagem diagnóstica em grupos específicos;

- Fornecimento de inibidor da lactação para todas as puérperas  com infecção pelo HTLV confirmada e de fórmula infantil para os recém nascidos expostos ao HTLV;

- Ampliação das linhas de pesquisa no tema HTLV;

- Atualização e Distribuição do Guia de Manejo Clínico ao Portador do Vírus HTLV.

No dia 06/12, acontecerá em Brasília, no Departamento de DST/Aids e Hepatites Viras, uma reunião decisiva nessas questões. Será uma reunião técnica, na qual será definida  o tipo de testagem a ser utilizado pelo SUS. Um passo muito importante para a saúde pública.

Sabemos que muitas outras coisas precisam vir acompanhando essas decisões e, a principal delas diz respeito ao atendimento básico do portador. Podemos esperar que o Ministério da Saúde tomará as devidas providências com relação a isso, uma vez que disponibilizará o teste do HTLV pelo SUS. Não podemos deixar um portador com o resultado positivo nas mãos, “jogado ao vento”. Ele vai precisar de apoio psicológico e acompanhamento médico periódico.

A Dra. Anna Proietti, do HEMOMINAS,  nos passou informações bem atualizadas com relação a transmissão vertical em Minas Gerais. Está mais que provado que se faz urgente que Leis e Decretos sejam rigorosamente cumpridos – Minas Gerais é um dos poucos Estados que possui legislação própria para o enfrentamento do HTLV – pois a transmissão vertical continua sendo um grande desafio.

Em São Paulo as providências já estão sendo tomadas. Segundo a Dra. Mylva Fonsi – Assessora Técnica do CRT, Programa Estadual de DST/AIDS – as gestantes infectadas pelo HTLV já estão recebendo a fórmula infantil para seus bebes e o inibidor da lactação.

Fiquei bastante impressionada com as apresentações feitas sobre o tema: Cuidados com Pacientes Portadores do HTLV.  A questão da nutrição é uma coisa básica, isso eu sempre falo a quem me procura. Manter uma nutrição disciplinada, rica em fibras e vitaminas, pode garantir melhor qualidade de vida ao portador do HTLV tanto no aspecto de disposição física quanto no funcionamento perfeito do organismo. Sei que, no geral, as pessoas reclama que fica caro ter uma dieta de qualidade. Acontece que o mercado nos oferece uma gama de opções de alimentos bem acessíveis. Peixe, carne vermelha, verdura e legumes, são encontrados a bom preço, graças a concorrência dos mercados.  Cabe a nós escolher o que cabe “em nosso bolso” e priorizarmos nossa saúde.

Outra coisa que me chamou a atenção, foi o tratamento para escaras em portadores dom HAM/TSP. Existe no Emílio Ribas, uma equipe de enfermagem treinada especificamente para este tipo de tratamento. São cuidados básicos, simples e preventivos que poderão ser feitos até mesmo em domicílio.

A parte mais técnica do evento foi sobre novos métodos de pesquisas, estudos laboratoriais, dados gráficos da evolução da epidemia no Brasil, que está aumentando absurdamente, e apresentação de trabalhos de alunos de mestrado.

O Dr. Luiz Carlos Junior Alcântara – Fundação Oswaldo Cruz, Centro de Pesquisas Gonçalo Moniz /BA – falou sobre os avanços nas pesquisas de uma vacina para o HTLV. Como sempre, esbarramos na burocracia para liberação de verbas, mas é um projeto que, segundo as expectativas e respectivos prazos pré determinados pela Organização Mundial de Saúde, teremos algum resultado concreto em aproximadamente uns 4 (quatro) anos………. inshallah!!

Tive a oportunidade de conhecer a Ana Cristina Sampaio, portadora do vírus htlv e usuária no Hospital Emílio Ribas. Mais uma guerreira, apesar das dificuldades de locomoção, pois já está bem comprometida pelas mazelas da doença, ela não desiste e luta pelas mesmas questões que nós, portadores do htlv, tanto debatemos.

O momento mais emocionante do Seminário, aconteceu na última palestra dada pelo Professor Dr. Marcelo Moreno, da Universidade Federal de Campina Grande – Setor de Doenças Infecciosas (SEDIN-CES/UFCG). Sua apresentação foi o retrato de uma pessoa que trabalha por amor a profissão e ao próximo, apesar de todas as dificuldades. Ele nos deu uma “aula” de que quando se quer muito alguma coisa, é possível fazer.

O Professo Marcelo trabalha com pouco ou quase nenhum recurso, utilizando métodos quase que “medievais”, ele consegue fazer testagem para o HTLV utilizando o ELISA, no Município de Cuité, no Estado da Paraíba.

Mesmo sendo Cuité o Município mais importante do Curimataú e Seridó da Paraíba, a dificuldade em se conseguir verbas para pesquisas é quase que inacessível. Se é difícil nas grandes Capitais, imaginem em Cuité!!!!

Ainda tem a questão do preconceito e da ignorância, o que dificulta a contratação de profissionais de saúde que, pasmem com a revelação que ele fez: “ as pessoas não querem trabalhar no laboratório pois acham que vão se contaminar, até mesmo para transportar o material a ser pesquisado”. As dificuldades apresentadas por ele foram tão chocantes que, a maioria das pessoas presentes se prontificaram em ajudá-lo na aquisição de material para pesquisa. Inclusive a Vitamóre fará uma campanha na internet, solicitando a doação de kits do teste ELISA para o SEDIN-UFCG. Pessoas como o Professor Marcelo Moreno, são jóias raras que precisam ser preservadas.

Bom, é isso!!  No mais, agradecemos ao Dr. Augusto César Penalva, Dra. Maria Rita Pollo Gascón e a todos da organização, pelo convite que nos foi feito e parabenizá-los pelo excelente evento.

Abçs solidários
Sandra do Valle
FONTE: www.vitamore.com.br

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PERSONAL HTLV - PARTE 1

Recebi uma sugestão de abrir uma "filial"da Vitamore, a idéia me pareceu perfeita, mas esbarrou no mais importante de tudo, que é o de ter mais pessoas com vontade, determinação e entusiasmo para abraçar nossa causa que é de colocar o vírus HTLV nas politicas públicas de informação e prevenção, assim como o HTLV fez com nós.

Desde 2007 quando recebi oficialmente a confirmação da positividade ao vírus HTLV, não encontrei ninguém, portador, familiar ou demais cidadãos que queiram lutar pelos seus direitos, conheço e tenho contato com mais de 800 pessoas portadoras do vírus somente aqui no RS, mas ninguém quer dar a cara para bater, mas ficam reclamando do INSS que dá o auxilio doença(AD) de apenas três meses ou não conseguem se aposentar pois já estão a mais de cinco anos no AD, o uropen que não é fornecido pelas secretarias municipais de saúde ou material para realizar a auto sondagem, fisioterapeutas que confundem fortalecimento muscular com "manutenção" muscular, mães que descobriram ser portadoras do vírus após o parto e dizem que realizaram todos os exames do pré-natal, outros receberam o diagnóstico errado foram tratados durante anos e somente agora descobriram a verdadeira causa dos seus problemas de saúde, alguns ficaram cegos de um olho, por que o oftalmologista não pensou na possibilidade de ser pelo vírus HTLV e quando pensou, achou que ainda era raro demais encontrar alguém portador desse vírus, o mesmo com o dentista, proctologista, urologista, ginecologista, obstetra, pediatra,etc. Eu também tenho as dores, bexiga solta, queimação, fadiga, DE e PV, uso bengala para caminhar, tomo banho sentado, mas não posso acreditar que todos esses portadores e familiares preferem se acomodar por que recebem o auxilio doença ou aposentadoria do INSS e não tem mais nada para fazer a não ser se lamentar ou se culpar, não somos os coitadinhos e muito menos os Ó Ceus Ó Vida, não podemos confundir pobreza financeira ou econômica com pobreza cultural.

Nesses cinco anos de ativismo ao vírus HTLV orientei diversas pessoas que conseguiram com meu auxilio ou orientação, maior tempo de auxilio doença e até mesmo aposentadoria, material fornecido gratuitamente pelas SMS ou medicamento mais barato, passe livre no transporte público, bolsas de estudo,etc.

Mas afinal o que vem a ser o Personal HTLV? É aquele portador ou familiar que vai ajudar/auxiliar e vai ser ajudado/auxiliado por outros portadores e familiares a superar ou amenizar as dificuldades que o HTLV nos trás, trocando experiências, é claro que nem tudo que deu certo pra um vai dar certo para outro, mas pelo menos aumenta a possibilidade de amenizar as dificuldades.

Não vamos ser Omissos e Negligentes com Nós Mesmos, como o Ministério da Saúde tem sido com o Vírus HTLV.

Não sou Médico nem Advogado mas algumas coisas na Vida Infelizmente "Para Saber Tem Que Viver"

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HTLV X AMBULATÓRIOS DE ATENDIMENTO

A) AMBULATÓRIO DE ATENDIMENTO NO POSTO DE SAÚDE DA VILA CRUZEIRO
Endereço: Rua Prof Manoel Lobato, 151 Porto Alegre
Telefone: 51 3230.3048
1º PASSO: Ir pessoalmente para realizar o cadastro no setor do COAS, com os seguintes documentos:
- Carteira de Identidade
- Cartão do SUS
- Comprovante de Residência
De Segunda a Sexta-Feira das 08hs às 11h30min e das 13hs às 17hs

2º PASSO: Marcação de Consultas Para Quem Já Tem Cadastro: 51 3289.4051 PEDIR CONSULTA COM NEUROLOGISTA O DR MÁRCIO MENNA BARRETO, NÃO HÁ NECESSIDADE DE SER ENCAMINHADO PELOS POSTOS DE SAÚDE.

B) AMBULATÓRIO DE COMPLICAÇÕES NEUROLÓGICAS DO HOSP. CLINICAS DE PORTO ALEGRE
1) Complicações neurológicas da SIDA.
2) Complicações neurológicas associadas ao HTLV-1
Local: Zona 12
Dias: Segundas-Feiras
Horário: 8hs às 12hs
Identificação e Formas de Contato
Nome do Serviço: Serviço de Neurologia
Local de Funcionamento: 2° andar, sala 2040
E-mail Geral: acoliveira@hcpa.ufrgs.br
Horário de Funcionamento: Das 8hs às 11hs 45min e das 13hs as 16hs 45min.
Chefia: Profª Márcia Lorena Fagundes Chaves (mchaves@hcpa.ufrgs.br)
Secretária: Ana Cristina Passos (acoliveira@hcpa.ufrgs.br)
Telefone: 51 3359.8520 -  Fax: 51 3388.5085
Recepcionista: Thiago Guazzelli Castro (tgcastro@hcpa.ufrgs.br)
Telefone: 51 3359.8182
OBS: PARA SER ATENDIDO NESTE AMBULATÓRIO É NECESSÁRIO SER ENCAMINHADO VIA POSTOS DE SAÚDE.


C) AACD-ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA A CRIANÇA DEFICIENTE
Endereço: Av Prof. Cristiano Fischer,1510 Porto Alegre
Telefone: 51 3382.2200
Site: www.aacd-rs.org.br
OBS: PARA SER ATENDIDO NA AACD É NECESSÁRIO SER ENCAMINHADO PELO POSTO DE SAÚDE DO IAPI - PARA AGENDAR HORÁRIO LIGUE AS SEGUNDAS, QUARTAS OU QUINTAS-FEIRAS À TARDE, FALAR COM MIRNA OU HELENA 51 3289.3434

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MINISTÉRIO DA SAÚDE É OMISSO AO VÍRUS HTLV-PARTE 3

Comentário: Justamente em um dos Estados em o Vírus HTLV é endêmico, é de uma Negligência e Desrespeito ao Povo independente do Motivo pelo não reconhecimento de Lab de Referência em Diagnostico de Retroviroses Humanas.

14 de novembro de 2012  

PERDA NA BAHIA

Olá pessoas!!

Chegou ao meu conhecimento que a causa HTLV perdeu mais um Laboratório de Referência.

Segundo a Portaria nº 346 de 25 de março de 1993, do Ministério da Saúde, Art 1º, item b, reconhece  BIOMANGUINHOS e Laboratório Avançado de Saúde Pública  (LASP) da FIOCRUZ, na área de Retroviroses, como Laboratórios Nacionais de Referência em apoio à Coordenação de Doenças Sexualmente Transmissíveis e AIDS.

O  Centro de Pesquisa Gonçalo Moniz (BA) não considerou o Laboratório Avançado de Saúde Pública (LASP/CPqGM) como um Laboratório de Referencia para o Diagnóstico de Retroviroses Humana, contrariando a determinação da citada Portaria.

Tal situação implica no comprometimento do trabalho do grupo de pesquisadores, coordenados pelo Dr. Bernardo de Castro Galvão (LASP/FIOCRUZ-BA), que pesquisam e atendem portadores do vírus HTLV. O não reconhecimento de um Laboratório de Pesquisas como referência, significa corte na distribuição de recursos para aquela instituição. Não havendo recursos, não haverá equipe de profissionais/pesquisadores, não haverá distribuição de material, enfim, não há  como pesquisar absolutamente nadaaa!!! Um verdadeiro retrocesso científico para o País.

O que fazer quando uma portaria do Ministério da Saúde não está sendo acatada?

O Brasil virou uma “comunidade” onde cada pedaço, tem um dono.  Temo que o fato ocorrido na Bahia tenha um efeito dominó, uma vez que a FIOCRUZ é uma Instituição Federal. Se acontecer a mesma coisa no IPEC/FIOCRUZ-RJ, o HTLV vai continuar sendo empurrado para debaixo do tapete do Ministério da Saúde, e os portadores que se danem em suas cadeiras de rodas.

Nós, da sociedade civil, precisamos nos mobilizar, articular, para que isso não aconteça. Temos que denunciar na internet, nos jornais, na mídia em geral, o que considero, no mínimo, falta de respeito com a saúde pública e com os profissionais envolvidos nas pesquisas. É por essa e outras que os melhores profissionais estão saindo do Brasil, em busca de oportunidades e valorização pelo trabalho que desenvolvem.

Por favor, poste sua opinião sobre o assunto e também denuncie se você sabe de algo semelhante.

Abçs solidários
Sandra do Valle

Fonte: www.vitamore.com.br

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DISFUNÇÃO ÉRETIL X HTLV - PARTE 2

Dos homens com problemas sexuais, 20% se automedicam

09 de novembro de 2012 | 9h 49

ANDRÉ CABETTE FÁBIO - Agência Estado

Um em cada 5 pacientes de 20 a 35 anos que apresentam problemas sexuais já se automedicou com algum tipo de estimulante - de remédios a fitoterápicos, como Ginkgo biloba e ginseng. Esse é o retrato obtido pelo Centro de Referência em Saúde do Homem, da Secretaria de Estado da Saúde, que fez o levantamento com 300 pacientes que procuram o ambulatório da capital paulista.


Segundo Joaquim Claro, médico-chefe do serviço de urologia do hospital, a pesquisa mostra a carência de atendimento especializado. "Deveria haver mais centros de referência para acolher esses pacientes", diz. O ambulatório foi inaugurado em 2008, dentro de um projeto que planejava criar pelo menos mais quatro centros no Estado, o que não ocorreu.

Na opinião do médico, o porcentual apontado pelo estudo pode estar subdimensionado. Embora a amostra seja ampla - o centro atende pacientes de todo o Brasil -, a faixa de renda dos homens é geralmente baixa. E o preço de remédios para disfunção sexual é alto. Para Claro, numa pesquisa que considerasse toda a sociedade, o total de indivíduos que consomem sem prescrição esse tipo de remédio, entre eles Cialis e Viagra, seria maior - como ocorre nos Estados Unidos.

O médico lembra que esses remédios podem desencadear taquicardia, dores de cabeça e visão embaçada. Em associação com outros medicamentos, podem causar ainda hipertensão e enfarte. As informações são do jornal O Estado de S.Paulo.

Fonte: Estadao.com

Comentário: Bem que poderaim ter aproveitado e testados esses homens a soropositividade ao Vírus HTLV, quem sabe sairiam do consultório conhecendo o motivo do problema ou descartando uma das possibilidades.
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MINISTÉRIO DA SAÚDE É OMISSO AO HTLV-PARTE 2

Teste de sangue mais preciso será obrigatório

Exame NAT, mais eficaz para detectar HIV, será adotado em dezembro, mas ainda há falhas

10 de novembro de 2012 | 2h 07

MARIANA LENHARO , ENVIADA ESPECIAL / RIO - O Estado de S.Paulo

A partir do mês que vem, todas as bolsas de sangue doadas no País terão de passar pelo teste de ácido nucleico, conhecido como NAT. Mais sensível que outro teste usado no Brasil, o Elisa, esse exame deve diminuir o risco de contaminação por HIV e hepatite em transfusões. Mas, segundo especialistas ouvidos pelo Estado, ele ainda apresenta falhas.

Werther Santana/Estadão - 25/11/2011

A adoção do NAT no País todo havia sido anunciada pelo governo para abril deste ano

De acordo com Guilherme Genovez, da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, 40% das bolsas de sangue doadas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) já passam pelo NAT - agora, a porcentagem deve atingir 100%.

A adoção do NAT na rede pública se tornará obrigatória pela atualização da Portaria 1.353, que dispõe sobre a segurança dos hemoderivados. O anúncio de que a nova regra será publicada neste mês foi feito ontem no Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, no Rio.

Os serviços terão um prazo de 90 dias para se adaptar à norma e a obrigatoriedade vai se estender à saúde privada. O teste adotado pelo SUS, contudo, ainda necessita de adaptações. É a avaliação das áreas técnicas dos hemocentros que já receberam o material e o submeteram a avaliações de controle de qualidade.

Genovez observa que o NAT nacional, registrado pela Agência Nacional de Vigilância Santiária (Anvisa) em dezembro de 2010, está em fase de desenvolvimento. "Os problemas encontrados no NAT hoje são totalmente solucionáveis. Há soluções tecnológicas e ajustes, mas nenhum problema que invalide o teste", diz. Sobre a iminente distribuição do teste para todo o País, Genovez afirma que os ajustes serão feitos ao mesmo tempo em que o teste é distribuído. "Isso é tempo real, como trocar o pneu com o carro andando. Fazemos ajustes o tempo todo", completa.

Economia. O teste NAT adotado pelo SUS foi desenvolvido pelo Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos Bio-Manguinhos, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). O uso da tecnologia nacional vai permitir uma economia anual de cerca de US$ 75 milhões: a importação dos kits para exame custa US $ 100 milhões por ano, os kits nacionais saem por US$ 25 milhões.

O problema, segundo o médico Carmino Antonio de Souza, presidente da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), é que grandes hemocentros do País têm concluído que o teste não reproduz os resultados a que se propõe. "Temos uma dificuldade de caráter técnico que precisa ser esclarecida e resolvida."

É o caso do Hemocentro de Ribeirão Preto, ligado à Universidade de São Paulo (USP). Segundo o médico Dimas Tadeu Covas, diretor da unidade, o NAT nacional não passou em alguns testes internacionais de controle de qualidade, aos quais todo insumo usado no hemocentro deve ser submetido por causa da acreditação pela Associação Americana de Bancos de Sangue (AABB).

"Não sabemos ainda o que determinou a performance abaixo do desejado. Mas o teste não é totalmente efetivo", diz Covas. O especialista ressalta que se trata de um teste ainda em desenvolvimento e que pesquisadores da Fiocruz, que foram comunicados sobre o problema, têm trabalhado para resolver as falhas.

Para o superintendente-geral da Associação Beneficente de Coleta de Sangue (Colsan), José Augusto Barreto, houve uma precipitação por parte do ministério em incluir o teste na rotina. "Os problemas estão surgindo quando o teste já está sendo usado em larga escala. Essas preocupações deveriam ter aparecido antes", diz.

A área técnica da Colsan, que é responsável por cerca de 13 mil coletas por mês e faz parte da Hemorrede do Estado de São Paulo, concluiu que o teste tem algumas discrepâncias ao fazer comparações dos resultados do NAT nacional com o NAT de outras marcas.

Fonte: Estadao.com

Comentário: O HTLV nunca é citado, mesmo que porventura esteja incluso no teste.

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MINISTÉRIO DA SAÚDE É OMISSO AO HTLV-PARTE 1

09/11/2012 - 11h48

Governo quer testar 500 mil contra HIV, sífilis e hepatite

JOHANNA NUBLAT
DE BRASÍLIA

Nos dez dias que antecedem o Dia Mundial de Luta contra a Aids, em 1º de dezembro, o governo federal pretende mobilizar Estados e municípios para uma grande campanha de testagem de HIV, sífilis e hepatites virais.

A expectativa é realizar 500 mil testes entre 22 de novembro e 1º de dezembro na mobilização, tida pelo Ministério da Saúde como inédita pela extensão da campanha.

Hoje, estima-se que de 200 mil a 250 mil brasileiros têm HIV e não estão diagnosticados. Outras 250 mil pessoas estão em tratamento contra a doença.

Segundo o departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, dez Estados já apresentaram um plano para a mobilização e solicitaram o envio de testes rápidos --que permitem a detecção em 30 minutos e devem ser acompanhados de aconselhamento do paciente por um profissional da saúde.

A expectativa, no entanto, é que a campanha esteja nas 27 capitais com unidades móveis de testagem.

EPIDEMIA CONCENTRADA

O diretor do departamento de DST do ministério, Dirceu Greco, classifica a Aids no Brasil como uma "epidemia concentrada e heterogênea".

A prevalência da Aids chega a 10,5% no grupo HSH (homens que fazem sexo com homens) e a 14% entre as travestis. Na população geral de 15 a 49 anos está em 0,6%, entre profissionais do sexo é de 5% e entre usuários de drogas, 5,9%.

"A prioridade é o diagnóstico precoce. Cerca de 30% dos que chegam ao tratamento, no Brasil e em outros países, chegam em estágio moderado ou grave", disse Greco na quinta-feira, em apresentação ao Conselho Nacional de Saúde.

Jarbas Barbosa, secretário de vigilância em saúde do ministério, respaldou a avaliação de Greco e disse que o ministério nunca afirmou que a doença estava em queda.

"Nenhum documento nosso diz que a Aids está declinando. Sempre falamos das variações, temos que olhar as várias epidemias, concentradas", disse ele.

Barbosa contestou um documento elaborado pela Fiocruz este ano, que faz críticas ao programa de Aids e descreve um cenário pessimista para 2030.

"Esse documento da Fiocruz é, em grande parte, uma aposta, não há nenhuma evidência de que aquilo pode acontecer. Procurem um dado do presente que respalde [o documento] que eu peço desculpas publicamente", afirmou o secretário.

Fonte: Folha.com

Comentário: O HTLV nunca é citado, mesmo que porventura esteja incluso no teste.
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SEMINÁRIO SOBRE VÍRUS HTLV NO RS 2013

Venho informar que em 2013 será realizado um Seminário sobre o Vírus HTLV no Rio Grande do Sul, a data prevista é o dia 22/03/2013 em um dos municipios da grande Porto Alegre, este evento será aberto a todos os interessados é claro que os palestrantes e tudo que envolve esse tipo de evento terão que ter o apoio oficial dos órgãos envolvidos e parcerias com a iniciativa privada, maiores informações serão devidamente divulgadas neste blog e quando estiver pronto no site oficial.
Obs: A data Correta é 22/03/2013 Sexta-Feira, desculpas pelo erro.

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